Skolyozla Yaşamak

Milyonlarca farklı hikaye yaratan skolyozu gelin bir de benim gözümden, daha doğrusu 13 yaşında bir kız çocuğunun gözünden okuyalım!

17 Aug, 20228 min read

Skolyoz bazılarınızın daha önce duyduğu, bazılarınızın belki de hiç duymadığı ama aslında hep çevremizde olan bir hastalık. Bugün de benim bu hastalığı atlatma sürecimi sizlerle paylaşmak istiyorum.

Skolyozu ne olduğuna bakarsak, omurganın göğüs veya bel bölgelerinde görülebilen, yana doğru eğriliğidir. Tek başına olabileceği gibi, kifoz -arkadan öne doğru anormal bir eğrilik- ile beraber de görülebilir.1 Benim hikayeme gelecek olursak, skolyoz ile ilk tanıştığımda 13 yaşındaydım. Mücadelem yaşım itibari ile, skolyozun en sık görüldüğü zamanlardan birine denk gelmişti. Aslında çok sık görülmesine rağmen, fazla bilinmeyen bir hastalık olduğu için ilk aşamada durumun ne olduğunu, nedenlerini, nasıl bir yol izleneceğini ben de pek çok kişi gibi bilmiyordum. İlk olarak nedenlerini araştırarak bu yola başladım ancak skolyozun tek bir nedeni olmadığını öğrenmemle bu araştırmam aslında net bir sonuç vermedi. Çünkü skolyoz birbirinden çok farklı nedenlerle ortaya çıkabilen bir durumdu. Örneğin engelli çocuklar ya da çocuk yaşlarda felç geçirmiş bireylerde görülebiliyordu. Bununla beraber çoğu skolyozun nedeni tam olarak bilinemiyordu. Kimi zaman doğuştan kaynaklı kimi zaman kaza ya da felç gibi spesifik dorumlarda ortaya çıkabilmekteydi. Bu noktada bendeki skolyozun sebebi de tam olarak bilinemiyordu. Üzerinden geçen yıllara rağmen hala tam olarak bilinemiyor.

Ne ile karşı karşıya olduğumu öğrenmek amacıyla, araştırma yapmaya başladım ki bu noktada sanılanın aksine yaygın görülen bir durum olduğu için karşıma pek çok kaynak çıktı. Sonrasında tedavi süreçlerine dair bir yol izlemeye çalıştım. Bu noktada doktor kontrolleri eşliğinde normal hayatıma devam ediyor, eğriliğin derecelerini kontrol etmeye çalışıyordum. Belli aralıklarla gittiğim kontrollerde önemli bir avantaja sahip olduğumu öğrendim. Yüzüyordum. Çocuk yaşımdan beri çok severek devam ettiğim yüzme sporu o yıllarda da hayatımın bir parçasıydı. Normal bir skolyoz hastası için de yoga, pilates hareketleri ve yüzme hastalığın ilk aşamalarında önemli bir yer tutuyordu. Bu nedenle benim sporla iç içe olmam doktorlarım ve eğriliğin ilerleyişi açısından önemliydi.

Asıl zor olan ve belki de hayatımı bu denli etkileyen süreç, tüm bunların sonrasında gelişti. Her ne kadar yüzmeye devam etsem ve yoga, pilates hareketlerini de hayatımın bir parçası haline getirmiş olsam da eğriliğin ilerleyişinde bir değişiklik olmadı. Bunun en büyük sebebi, bendeki skolyozun “S Skolyoz” olarak da bilinen hem göğüste hem de bel bölgelerinde görülen türden olmasıydı. Bu durum tüm avantajların önüne geçmiş ve belki de en büyük dezavantajım haline gelmişti. Düzenli devam ettiğim kontrollerimin birinde artık cerrahi müdahaleye gerek duyulduğunu öğrendim. Eğrilik artık sporla ya da korseyle kontrol altına alınabilecek düzeyi geçmişti. Cerrahi müdahaleyi ertelemek de omurgamın daha fazla yana doğru eğrilemeyeceği için kendi etrafında dönmeye başlaması ve benim iç organlarıma baskı uygulamaya başlaması anlamına geliyordu.

O zamanlar hem ben hem de ailem ne ile karşı karşıya olduğumuzu anlamakta zorlanmıştık ve üzerine gelen cerrahi müdahale haberi hepimizi altüst etmişti. Herhangi bir ameliyatta bile karşılaşılan riskleri düşünmek bizim için oldukça zor bir süreçti. Bu nedenle o zamanlarda benim gibi bu süreçleri geçirmiş insanların hikayelerini okumak hatta bazılarıyla iletişim kurmak benim için çok önemli bir hale gelmişti. Bu yazıyı yazmaya karar vermemin önemli bir sebebini de bu durum oluşturdu. Her ne kadar herkesin vücudu, hastalığın ilerleyişi, tedavi süreçleri birbirinden tamamıyla farklı olsa da mücadele etmek zorunda olduğumuz şeyler aynı olduğu için, bir yerde benim 13 yaşındaki halim gibi kafası karışmış hatta korkmuş bir çocuk ve ailesi varsa benim hikayemi okumak onlara iyi gelebilir diye düşünüyorum. Bu gibi bir durumda insanın kendini ne kadar yalnız ve çaresiz, asla geçmeyecek gibi hissettiğini çok iyi biliyorum bu nedenle benimle benzer yollarsan yürümüş, hala yürüyen ve belki şu an farkında olmasa bile yürümek zorunda kalacak kişilere yalnız olmadıklarını söylemek istiyorum.

Ameliyat sürecine geri dönmek gerekirse, tüm çabalarımıza rağmen skolyozumun derecesi kontrol altına alınamadığı için diğer hastalara nispeten daha ilerlemiş bir derece ile daha zor bir müdahale geçirmek zorunda kaldım. Bu noktada tekrar belirtmek isterim ki, bahsettiklerim tamamen benim tedavi sürecime ilişkin durumlar. Her hastanın eğriliği, vücudu ve tedavi süreçleri birbirinden ayrı şekilde değerlendirilir. Örneğin 20 derecenin altındaki eğriliklerde hasta yakından izlenir. Aynı zamanda sırt ve bel egzersizleri ile yüzme önerilir. Herhangi bir korse tedavisi ya da cerrahi müdahaleye gerek duyulmaz. Skolyoz derecesi 20-40 derece arasında ve büyüme potansiyeli olan kişilerde korse tedavisi tercih edilebilir. Skolyozun derecesi 40 dereceden fazlaysa ise skolyoza cerrahi müdahale durumu gündeme gelir. Ancak burada önemli olan skolyozun ilerleme potansiyeli ve büyümenin durmuş olup olmadığıdır. Tedavi süreçleri bu iki duruma göre çizilir. Örneğin 8 yaşında, 30 derece eğriliği olan çocuğun tedavisi ile 18 yaşında, 30 derece eğriliği olan gencin tedavisi farklıdır. Çocuk ne kadar küçük olursa, eğriliğin ilerleme potansiyeli o kadar yüksek seyreder. Büyüme çağındaki bir çocukta sırttaki eğrilik 40 derecenin üzerine çıkmışsa beldeki eğrilik 35 derecenin üzerine çıkmışsa bu çocuklarda mutlaka ameliyat önerilir.2

Bahsettiğim tarihlerde büyüme çağında bir çocuk olarak sırtımdaki eğrilik 35 derece civarıyken belimdeki 50 derecenin üzerine çıkmış hatta 60 dereceye yaklaşmıştı. Bu nedenle cerrahi müdahale kaçınılmaz ve ertelenemez bir tedavi olarak karşımıza çıktı. Ameliyat süreci de hastadan hastaya değişiklik göstermesine rağmen, benim açımdan çok zor geçti. Başka hasta hikayeleri okuduğunuzda eminim bu süreci çok rahat atlatan ve kısa sürede günlük hayatına dönen insanların hikayelerine de denk gelebilirsiniz ancak benim hikayemde öyle olmadı. Eğriliğin derecesi arttığı gibi ameliyatın riskleri de arttı. Özellikle ailem, ameliyat evraklarını imzalarken her sayfada ciddi bir felç riski ile karşı karşıya olduğumuz gerçeğiyle yüzleşmek zorunda kaldı.

Buraya kadar çok zor ve belki de korkutucu gerçeklerden bahsettim ancak ameliyata girip çıktıktan, ailem beni saatlerce ameliyathanenin önünde bekledikten sonra her şey bambaşka oldu. Ameliyatım başarıyla tamamlandıktan sonra, ailem beni görmeden önce doktorum sayesinde röntgenlerimi gördüler ve anlattıkları kadarıyla gözlerine inanamadılar. Çünkü çok yüksek derecelerdeki eğrilikler yok olmuş, neredeyse sıfırlanmıştı, ameliyatta hiçbir komplikasyon oluşmamış ve beklediğimizden daha başarılı geçmişti. Omurgama yerleştirdikleri implantlar artık yeni en yakın arkadaşlarım olmuştu. Narkozun etkisi geçmeye başlarken ailemin yanına getirildim ve ilk olarak kollarımı bacaklarımı hareket ettirmemi izledik. Belki günlük hayatımızda farkında olmadan yaptığımız bu küçücük hareketler o sırada bizim için tüm dünyaya bedeldi. Hareket edebiliyordum. Yürüyebilecektim. Birkaç günlük yatak istirahatinden sonra ayağa kalktım. Sanki 13 yıl boyunca hiç yürümemiş gibi hissediyordum çünkü vücudumun bütün dengesi değişmişti. O gün 13 yıl sonra yeniden yürümeyi öğrendim. Tıpkı bir bebeğin ilk adımları gibi, tek başıma ilk adımlarımı atmayı öğrendim.

1 haftalık hastane sürecinin sonunda da yeniden evime geldim. Ancak evden çıkarken olduğum insanla aynı insan değildim aslında bakarsanız bir daha asla o insan olamadım. Artık hayatım boyunca benimle beraber olacak yaklaşık 30 tane implant vardı vücudumda. 3 ay boyunca her ayağa kalktığımda takmam gereken bir korse ve nasıl geçeceğini bilmediğim, geçeceğine uzun zaman inanmadığım, bazen saatlerce ağlayarak uyuyakalmama sebep olacak ağrılarım vardı. Yine de günde 15-20 dakika da olsa yapabildiğim yürüyüşler bazı şeylerin farkına varmama yardımcı oluyor, her adım attığımda gülümsememe yardım ediyordu. Nitekim günden güne ağrılarım azalmaya başladı, korseyi takmak hatta onunla yürüyüş yapmak eskisi kadar zor olmamaya ve yürüyüşlerimin süresi artmaya başladı. Bu 3 aylık sürecin sonunda ise korsemi de hayatımdan çıkarabileceğimi öğrendim ve artık implantlarımla baş başa kaldım.

Ameliyattan önce uzun yıllar spor yaptığım için çok hareketli yaşamaya alışmış bir çocuktum. Ancak hayatımın tam anlamıyla eskisi gibi olamayacağını fark etmem uzun zaman almadı. Kendimi daima korumam gerekiyor yaptığım tüm hareketlere hatta bazen attığım adımlara bile dikkat etmem gerekiyordu. Yine de hayatımın eskisi gibi olmaması demek hayatımın artık daha kötü olacağı anlamına gelmiyordu. Bazı kısıtlamaların olması demek aslında düşündüğüm kadar korkutucu ve zor bir şey değildi. Aslında hepimizin bu kısıtlamalarla yaşadığını fark ettim. Bunlar bazen biyolojik olarak, bazen duygusal bazen bende olduğu gibi ufak bir dokunuşla karşımıza çıkıyordu. Sadece bunları fark etmeden hayatımıza devam ediyor, bazen de fark edip ona göre kendimizi değiştiriyorduk. Ben de aynı şekilde hayatımı bunlara göre ve bunlara rağmen devam ettirmeye çalıştım. Bu kısıtlamalara göre daha dikkatli oldum, kendimi belki eskisine nazaran daha fazla korudum ve aynı şekilde bu kısıtlamalara rağmen istediğim, yapabileceğim her şeyi yapmaktan da geri durmadım.

Tüm bu süreçler yaşanırken gerçekten çok çaresiz hissettiğim zamanlar oldu. Eğilip ayakkabılarımı bağlayamadığım için her sabah en yakın arkadaşım ayakkabılarımı bağlarken, benimle sürekli hastanelere, kontrollere gelirken, ilaçlarımı almama yardım ederken bazen saatlerce bana masaj yaparken, her zaman yanımda olmasına rağmen tüm bunların geçmeyeceğini hissettiğim oldu. Ailem bana aylarca baktığı sırada, tuvalete bile benimle geldiklerinde, başaramayacağımı düşündüğüm zamanlar çok oldu. Ama her şeye rağmen geçti, başardım. Belki de onlar sayesinde başardım, beraber başardık. Yazımın en başında da söylediğim gibi aslında bunları anlatma sebebim bir yerlerde benim gibi küçük bir kız, ailesi ve en yakın arkadaşının endişeli gözlerle neler yapacaklarını düşündüklerini biliyor olmam. Ve bu insanların da yalnız olmadıklarını bilmelerini istemem. Hem bizim ülkemizde hem de dünyada bizim yaşadıklarımızı, daha zorunu daha kolayını yaşayan milyonlarca insan var. Tıpkı benim gibi tüm omurgalarında savaş izlerini gururla taşıyan milyonlarca insan var. Bu nedenle şunu söyleyebilirim ki “skolyoz beni tanımlamadı, beni değiştirmedi sadece beni daha güçlü yaptı”.

Ameliyat olduktan sonra özellikle yurtdışında benimle benzer süreçleri geçiren pek çok farklı insanla tanıştım, onların hikayelerini dinledim bazen ağlayarak okudum bazen de gülümseyerek geçirdikleri süreçleri izledim. Daha sonra tüm dünyada skolyoz farkındalığı yaratmak ve bu ameliyattan kurtulduklarını göstermek için milyonlarca insanın vücudunun farklı yerlerine yaptırdıkları bir dövme ile karşılaştım.

“Not Broke Just Bent”

İngilizce kırılmadı, sadece eğildi gibi bir anlamı olan bu söz bir sürü insanın, birbirlerini tanımadan sadece neler hissettiklerini bilerek vücutlarında taşıdığı bir söz haline gelmişti. Yalnız olmadıklarını hissetmek, bazı zamanlarda da neleri atlattığını hatırlamak için ömürlerinin sonuna kadar taşıyacakları biz söz. Tıpkı ömürlerinin sonuna kadar taşıyacakları ameliyat izleri gibi. Gördükten hemen 1 hafta sonra benim de sırtımda taşımaya başladığım bu söz, hep savaş yaram olarak gördüğüm ameliyat izimin yanında yer almaya başladı. Bana asla tahmin edemeyeceğim kadar zor şeyler yaşatan, acıdan ve ağrıdan ağlatan skolyozun aslında beni bu kadar güçlü kıldığını da böylelikle fark etmiş oldum.